SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı Düzenlendi

sma hastaliginda guncel tedaviler calistayi duzenlendi
sma hastaliginda guncel tedaviler calistayi duzenlendi

Sağlık Bakanlığı tarafından video konferans yöntemiyle düzenlenen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı’na, SMA Bilim Kurulu üyeleri, Bakanlık yetkilileri ve SMA dernekleri katıldı.

Toplantıda SMA Bilim Kurulu üyeleri, kullanılan SMA ilaçlarıyla ilgili verileri paylaştı. Ayrıca son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisi ile ilgili en güncel bilimsel çalışmalar hakkında sunumlar gerçekleştirdiler.

Bilim kurulunca yapılan sunumlarda; yakın zamana kadar herhangi bir tedavisi bulunmayan SMA için ilk kez 2016 yılında bir ilacın çıktığı, Türkiye’nin aynı yıl bu ilacı dünyadaki ilk ülkelerden biri olarak tüm SMA tip-1 hastalarının erişimine ücretsiz sunduğu ifade edildi. Yine bundan kısa süre sonra, dünya devletlerinin büyük çoğunluğunun geri ödeme kapsamına almadığı hastalığın daha hafif formları olan tip-2 ve tip-3 hastalarımızın da ülkemizde ilaca ücretsiz erişiminin sağlandığı vurgulandı.

Bu hastaların tedavilerinin olmadığı ve 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların gerçeği yansıtmadığına işaret eden Bilim Kurulu, şu bilgileri paylaştı:

“Başvuru değerlendirilmesi tamamlanan SMA hastalarımız, etkinliği ve yan etkileri bilinen, ülkemizde başarı ile uygulanan tedaviden halen faydalanmaktadır.

Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle bilim kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir.

Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.

Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA tip-1 hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında gidiş, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir.”

Bilim kurulu üyeleri, tüm bu bilimsel veriler göz önüne alındığında; mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanıyor olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığı, gelişmelerin takip edileceği yönünde görüş belirtti.

SMA Bilim Kurulu her ay yeni tedavi alternatifi konusundaki gelişmeleri takip etmek üzere toplanıyor. STK’lar ve aileler düzenli aralıklarla bilgilendiriliyor.

Tanıtım Yazısı

Tez Yazdırma Hizmeti

Tez Yazdırma Hizmeti Akademik kariyerin en zorlu aşamalarından biri olan tez yazım süreci, öğrenciler için büyük bir stres kaynağı olabiliyor. Araştırmaların derinlemesine yapılması, verilerin doğru […]

Tanıtım Yazısı

Ankara İç Mimarlık Projelerinde Teknoloji Entegrasyonu

Teknolojinin hızlı ilerlemesi, yaşam alanlarımızı da dönüştürüyor. İç mimarlık projelerinde teknolojinin rolü giderek artarken, akıllı ev sistemleri yaşam kalitesini ve kullanıcı deneyimini iyileştiren çözümler sunuyor. […]

Tanıtım Yazısı

Taşınma Sürecinde Nelere Dikkat Edilmeli?

Ev taşıma süreci, özellikle büyük şehirlerde, zahmetli ve dikkat gerektiren bir işlemdir. İstanbul’un yoğun ilçelerinden biri olan Ataşehir’de nakliye hizmetleri, bu süreci kolaylaştırmak için elzemdir. […]

Tanıtım Yazısı

E-Ticaret SEO İçin İçerik Pazarlaması Nasıl Yapılır?

E-ticaret sektöründe başarılı olmanın anahtarlarından biri, etkili bir içerik pazarlamasıdır. İçerik pazarlaması, eticaret seo sitelerinin arama motoru sıralamalarını iyileştirmesine, organik trafiği artırmasına ve müşteri sadakati […]

Tanıtım Yazısı

Paketleme ve Ambalajlama Arasındaki Fark Nedir?

Paketleme ve ambalajlama, tüketicilerin sıklıkla karıştırdığı iki önemli kavramdır. Her ikisi de ürünlerin korunması, taşınması ve depolanması açısından kritik rol oynar. Ancak aralarında belirgin farklar […]

Tanıtım Yazısı

Ankara Gülüş Tasarımı

Gülümseme, insanların günlük yaşantısında önemli bir rol oynayan ve iletişimde etkili bir araç olan temel bir ifadedir. Fakat birçok kişi diş estetiği konusunda memnuniyetsizlik yaşayabilir […]

Tanıtım Yazısı

Emsal Doğan Ankara’da Lazer Epilasyon

Ankara’nın hareketli yaşam tarzı ve dinamik atmosferi, güzellik ve bakım konusunda da beklentileri yükseltiyor. Bu taleplere cevap vermek adına Emsal Doğan Ankara, şehrin en önde […]

GENEL

Google Maps Firma Ekleme

Google Maps İşyeri Ekleme Ücretli Mi?, İşletme Konumu Nasıl Eklenir?, İşletme Konumu Nasıl Eklenir?, Google Maps Firma Ekleme, Detaylarıyla yazımızda… Google haritalandırma özelliği olan Maps […]

TEKNOLOJİ

Ray Spot Hakkında Her Şey

Ray spot armatür, ray üzerindeki ışık kaynaklarının bir arada ve sürekli olarak yerleştirildiği bina içi aydınlatma ve ışık sağlamanın en modern yöntemlerinden biridir. Bu tip […]

Ibrahim_Murat_Gunduz
Spor

İbrahim Murat Gündüz’den Bir İlk

İbrahim Murat Gündüz, Türk iş insanı ve spor yatırımcısıdır. Spor dünyasında özellikle kickboks alanına yaptığı katkılarla bilinir. Türkiye’nin milli kickboks takımının tarihi bir ilke imza […]

Tanıtım Yazısı

VPN’ler ile Torrent İndirme Kılavuzu

Çevrimiçi içerik paylaşımının popülerliği arttıkça, kullanıcılar daha fazla film, müzik, oyun ve diğer dosyaları torrent sitelerinden indirme eğilimindedir. Ancak, bu dosya paylaşımının bazı hukuki ve […]

GENEL

Ankara Çocuk Diş Tedavisi

Pedodonti olarak bilinen çocuk diş hekimliği, 0-13 yaş grubu çocukların diş problemlerini tedavi etmektedir. Çocukların süt ve daimi dişlerin sağlığının korunması, çürük, travma, kalıtımsal ve […]

GENEL

Ankara Ambar Tavsiyesi

Ankara ambar tavsiyesi arıyorsanız eğer doğru yere hoş geldiniz. Taşımacılık dünyasında güvenilir ve hızlı bir partner arıyorsanız, Ankara Ambar Kargo hizmetleri size istediğiniz çözümü sunuyor. […]

GENEL

Ankara Eşya Depolama Firmaları

Günümüzde evlerimiz ve işyerlerimiz birbirinden değerli eşyalarla dolu. Peki ya bu eşyaları güvenli bir şekilde depolamak için en doğru adımı attığınızdan emin misiniz? Depo Burada […]

GENEL

Robotik Havuz Temizleyici Nasıl Seçilir?

Robotik bir havuz temizleyicisi için alışveriş yaparken dikkate alınması gereken birkaç özellik vardır. Alışveriş gezinize çıkmadan önce aşağıdakilerin her birini düşünmek için bir dakikanızı ayırın. […]

Anneden Anneye Destek Derneği ve Çankaya Muhtarları Derneği
GENEL

Çankaya ilçesi Muhtarlar Derneği İftarı

Çankaya ilçesi Muhtarlar Derneğinin düzenlediği İftar yemeğine katılan Anneden Anneye Destek Derneği Başkanı Dr. Bahar Zeynep Barut, yemeğe katılan 200 Kişiden oluşan katılımcılara yaptığı konuşmada, […]

Pegasus Air
Hava

Ankara Pegasus İletişim

Uçak seyahatleri, hızlı ve konforlu ulaşım imkanı sunar. Günümüzde birçok havayolu şirketi, müşterilerine hizmet vermektedir. Ankara’dan istediğiniz yere uçak bileti satın almak için 0850 500 […]

Ankara Eşya Depolama
GENEL

Ankara Eşya Depolama

Ankara eşya depolama olarak oldukça fazla sirkülasyona sahip şehirlerden biridir. Bu sirkülasyon genelde çalışanların tayinleri ve belli başlı sebepler ile ortaya çıkan bir durum oluyor. […]

GENEL

Ambar Envanterinizi Nasıl Gönderirsiniz?

Ambarenvanter yönetimi, doğru araç ve sistemleri gerektiren karmaşık bir süreçtir. Ambar envanter yönetiminin ilk adımı, ambar envanterinizi göndermektir. Bir ambar envanter sistemi kullanarak, ürünlerinizi ambarda […]

Tanıtım Yazısı

Ankara Uçak Bileti İletişim

Türkiye’nin başkenti ve aynı zamanda en büyük iki metropol şehrinden birisi olan Ankara’nın hava trafiği oldukça yüksek olmasıyla dikkat çekmektedir. Türkiye’nin ve dünyanın birçok farklı […]

GENEL

Portekizce Çeviri Türkçe

Portekizce çeviri Türkçe birçok alanda oldukça önemli bir iştir. İş dünyasında akademik makaleler, web siteleri ve diğer içeriklerin tercüme edilmesi gerekmektedir. Her işin farklı olduğunu […]